La falta de leyes específicas impide resolver el conflicto entre los derechos personales y el de libertad de investigación

- La falta de normativas específicas en el terreno biotecnológico, la colisión entre los derechos fundamentales de la persona y del derecho a la libertad de investigación, los límites de ésta y los postulados desde posiciones moralistas y éticas hacen “especialmente difícil” la defensa de los derechos del individuo en las aplicaciones técnicas del genoma humano y la biotecnología.

Así lo ha subrayado la profesora Encarna Roca, catedrática de Derecho Civil de la Universidad de Barcelona, en una mesa redonda celebrada en la Real Academia de Farmacia de Cataluña (RAFC) para conmemorar el cincuentenario del descubrimiento de la estructura en doble hélice del ADN. En esta sesión se debatieron los aspectos históricos, legislativos y bioéticos del genoma humano.

La reciente secuenciación completa del genoma humano, un paso de gigante en la investigación biomédica, ha ido acompañada de una preocupación creciente por el uso de las aplicaciones técnicas que se derivan. Desde la perspectiva jurídica, la profesora Roca manifestó que el Derecho es “poco menos que incapaz” para resolver los retos que se plantean

. La razón principal estriba en que, aparte de una serie de declaraciones internacionales (declaración universal de la UNESCO sobre el genoma humano y los derechos humanos, convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa), no existen textos legales que medien en el conflicto entre dos grupos de derechos fundamentales: los de la persona y el de libertad de investigación.

A pesar de la dificultad de regular en una materia “tan lábil y compleja”, la única vía pasa por un gran consenso social que traduzca los valores éticos en principios de derecho para la protección de los derechos fundamentales de las personas. Y esta protección “sólo puede ser efectiva a través de las normas jurídicas”.

Por su parte, en su abordaje histórico, la doctora Rosa Fabregat, académica de la RAFC y escritora, recordó el proceso de investigación llevado a cabo desde 1951 por Francis Crick y James Watson en el Laboratorio Cavendish de la Universidad de Cambridge (Reino Unido). El resultado fue la publicación en la revista Nature, el 25 de abril de 1953, de un artículo donde desvelaban la estructura del ácido desoxirribonucleico, la molécula que contiene el código genético de los seres vivos.

En 1962, Crick y Watson recibieron el premio Nobel de Medicina, conjuntamente con el profesor Maurice Wilkins, del King´s College de Londres. La doctora Fabregat recordó que junto a Wilkins trabajó Rosalind Franklin, la investigadora que realmente consiguió la primera imagen de la estructura helicoidal del ADN a través de la difracción de los rayos X. Injustamente, el trabajo de Franklin ha quedado un tanto relegado al no recibir el Nobel con sus compañeros. “Por dos razones: porque este galardón no se otorga post-mortem y por ser mujer”, sentenció Fabregat.

Genoma humano desde la Bioética

Finalmente, el doctor Francesc Abel, presidente del Instituto Borja de Bioética, expuso algunas de las características del genoma humano desde el enfoque de la bioética, un concepto que surge en la década de 1970 como resultado de la preocupación de determinados científicos por la velocidad de los progresos biomédicos y su armonización con la dimensión ética de la persona.

Abel significó que, desde la perspectiva evolutiva, la especie humana comparte material hereditario de los organismos primitivos que poblaban el planeta hace 3.000 millones de años; y 3.000 millones es también el número de pares de bases de información que contienen las 23 parejas de cromosomas de la molécula de ADN. “Si estirásemos el ADN de los cromosomas y lo pusiéramos uno al lado del otro, obtendríamos una longitud de 85 centímetros por cada una de las células humanas”.

Este experto en Bioética también destacó los avances que el genoma humano proporcionará en el ámbito médico: la producción de sustancias como hormonas y anticuerpos, la mejor comprensión de los mecanismos de las enfermedades genéticas, el diagnóstico prenatal -“que ya es una realidad”-, la predicción de enfermedades de aparición tardía, el diagnóstico presintomático de las enfermedades monogénicas, el diagnóstico genético de la predisposición a padecer determinadas patologías, la terapia génica somática y la terapia de células germinales.